İÇİNDEKİLER

NADİR HASTALIKLAR VE YETİM İLAÇLAR

AIFD, Ülkemizdeki hastaların uygun şartlar altında etkili ve güvenli tedaviye erişebilmesi için nadir hastalıklar alanındaki paydaşlar ve yetkili kurumlar ile yoğun şekilde iş birliği yapmaktadır. Nadir hastalıklar alanında önemli somut adımların atılması, ilgili tüm paydaşların iş birliği içerisinde çalışarak, hastaların ihtiyaç duydukları tedavilere sürdürülebilir bir şekilde erişmelerini sağlamaları önem arz etmektedir. Nadir hastalıklarla mücadelenin önemli parçalarından birisi de nadir hastalıkların tedavilerine yönelik referans çalışmaların oluşturulmasıdır. AIFD bu bilinçle ve üye firmalarının desteğiyle, nadir hastalıkların Ülkemizdeki tedavi süreçlerindeki gelişim alanları ve bu alandaki yenilikçi ilaçlara erişimin nasıl artırılabileceğini somut verilerle ortaya koyan bir rapor hazırlamaktadır. Rapor hazırlığı sürecinde ilgili Kamu Paydaşları ile görüşmeler gerçekleştirilmiş; Otizm Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi ile etkin iletişim içerisinde olunmuştur. 2022 yılı boyunca, raporun hazırlanmasına destek veren üye firma temsilcilerimiz ve raporumuzu hazırlayan IQVIA firması ile birçok farklı toplantıda bir araya gelerek, rapor hakkında detaylı görüşmeler yapıldı. AIFD, tüm paydaşlara referans kaynak olabilecek bu rapor ile nadir hastalıklar alanında uygulanacak politikalara katkıda bulunmayı arzu etmektedir.

28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü Kapsamında Yapılan Faaliyetler

• Bilgilendirici içerikler hazırlanarak, sosyal medyada paylaşıldı.
• Son dönemde yaşanan gelişmeler ve AIFD’nin Nadir Hastalıklarla mücadeleye bakış açısının vurgulandığı bir içerik hazırlanarak basın açıklaması yayınlandı.
• PKU Aile Derneği Başkanı ve Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyesi Deniz Atalay’ın moderatörlüğünde, konuk konuşmacı olarak Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma ve Çocuk Genetik Bilim Dalları öğretim üyesi Prof. Dr. Fatih Süheyl Ezgü'nün katılımıyla Nadir Hastalıklara adanmış bir podcast kaydedildi.
• Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından organize edilen Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyum’una AIFD olarak katılım sağlandı.

Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı
Nadir Hastalıklar alanında oldukça önemli bir gelişme olarak Türkiye’de bu alanda ilk resmi belge niteliğine sahip olan ve Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından hazırlanan Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı yayınlanmıştır. Raporu hazırlayan Daire ile etkin iletişimimizin sonucu olarak ilgili rapor taslağı Haziran 2022’de görüş alınmak üzere AIFD’ye iletilmiştir. Taslak rapor kapsamında üyelerimizin katkıları alınarak oluşturulan AIFD görüşleri, Kasım 2022’de yayınlanan nihai versiyona çok büyük oranda yansıtılmıştır. 2023-2027 yılları için yayınlanan ve Nadir Hastalıklar alanında yol haritası olma niteliği taşıyan Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji ve Eylem Planı’na bu denli yüksek oranda katkı sağlayabilmiş olmak çok olumlu bir gelişme olarak değerlendirilmiştir.

Önemli bir gelişme olarak Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı kapsamında yer alan hedeflerin gerçekleştirilmesi konusunda ilgili paydaşların katılımı ile çalıştay yapılması planlanmaktadır.



Nadir Hastalıklar Alanında Katılınan Organizasyonlar

• 28 Mayıs 2022 tarihinde Antakya’da gerçekleştirilen Metabolik Hastalıklar ve Beslenme Kongresi’ne AIFD olarak katılım sağlanarak, Kalıtsal Metabolik Hastalıklarda Mevcut Sorunlar ve Çözüm Önerileri oturumunda Sağlık Bilim Politikaları Direktörümüz Nihan Burul Bozkurt tarafından bir sunum gerçekleştirildi.
• 22 Aralık 2022 tarihinde Ankara Üniversitesi organizasyonu ile gerçekleşen Nadir Hastalıkların Geleceği Mükemmeliyet Merkezleri Sempozyumu’na AIFD Sağlık Politikaları Müdürümüz Zülal İlter Paltaoğlu tarafından katılım sağlandı.

Yapılan Görüşmeler

TARİH	İLGİLİ KURUM/KURULUŞLAR	GÖRÜŞÜLEN KİŞİ/KİŞİLER	KONU
08.06.2022	Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü, Otizm Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı	Prof.Dr. Onur Burak Dursun	SHGM Nadir Hastalıklar Stratejik Belgesi ve AIFD&IQVIA Nadir Hastalıklar Raporu kapsamında değerlendirmelerde bulunuldu.
15.12.2022	Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı	Prof. Dr. Onur Burak Dursun	Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı ve AIFD&IQVIA Nadir Hastalıklar Raporu kapsamında düzenlenecek çalıştay konusunda değerlendirmelerde bulunuldu.