Hasta dernekleri, dünya genelinde olduğu gibi, ülkemizde de hastaların sesi olan, onların ihtiyaçlarını ve beklentilerini daha geniş kitlelere duyuran ve önemli bir dayanışma ihtiyacına cevap veren yapılar olarak, sağlık eko-sisteminde son derece önemli bir yere sahiptirler. Hastalık eğitiminden, destek hatlarına, psikolojik destekten, tedavi erişimine kadar pek çok alanda hastaların ve hasta yakınlarının en büyük destekçileridir. Hasta dernekleri, hastaların ve ailelerinin, beklenti ve karşılanmamış ihtiyaçlarının diğer paydaşlara iletilmesinde en önemli iletişim noktasıdır.
Hasta dernekleri, dünya genelinde yeni ilaç geliştirme faaliyetlerinde, klinik çalışma programlarında, geri ödeme onayı süreçlerinde hastaların süreçte daha etkin rol almalarına olanak sağlamaktadır. Hasta merkezli bakış açısının karar alma mekanizmalarında yer almasını önceliklendiren vizyonumuzla, hastaların ve hasta derneklerinin kendileri ile ilgili konularda farklı tarafların desteğine ihtiyaç duymaksızın etkin savunuculuk düzeyine gelmelerini hedeflemekteyiz. Tüm hastalık alanlarında faaliyet gösteren derneklerin yetkinliklerini, kurumsal altyapılarını geliştirebilecekleri Kapasite Geliştirme Programları ile bu derneklerin üyelerinin hakları ve çıkarları doğrultusunda etkin savunuculuk düzeyine erişmelerinin daha güçlü ve hasta odaklı bir sağlık sistemi için mutlak bir gereklilik olduğuna inanıyoruz.
Tüm bu gerekliliklerin ışığında, AIFD içerisinde bulunan Hasta ve Hasta Dernekleri İnisiyatifi Çekirdek Komitesi, 2020 yılında iki temel konuyu önceliklendirdi. Bunların ilki hasta derneklerinin kapasite gelişim ve kurumsal alt yapı iyileştirme gereksinimlerine yanıt verecek bir Kapasite Geliştirme Programını uygulamaya koymak, diğeri de hasta dernekleri ile etkileşimde bulunan AIFD üye firmalarının ve çalışanlarının hasta dernekleriyle etkileşim süreçlerinde yol gösterici bir kılavuz doküman hazırlamaktı.
Bu doğrultuda, hastalar ve hasta yakınları için hizmet üreten STK’ların (Sivil Toplum Kuruluşları) etkin yönetişim başta olmak üzere kurumsal altyapılarını iyileştirmek ve etkin savunuculuk yetkinliklerini geliştirmek vizyonuyla yaşama geçirilen "AIFD Hasta Dernekleri Gelişim Akademisi"" 30 Haziran 2020’de SİM (Sosyal İnovasyon Merkezi) yürütücülüğü ile başlatılmıştır. Bu program kapsamında 9 hasta derneğine 2 yıl boyunca, kaynak geliştirme, finansal yönetim, kurumsal iletişim, stratejik planlama konularında eğitim ve danışmanlık hizmetinin verilmesi ve bu 9 derneğin kurumsal iş yapış süreçlerinin güçlendirmesi hedeflenmektedir.
Yine 2020 yılı için önceliklendirilmiş ikinci bir konu olarak, AIFD üye firmalarının, hasta dernekleri ile yürüttükleri çalışmalarda yol gösterici olması amacıyla, içerisinde toplantı organizasyonu, danışmanlık hizmetleri, değer aktarımları, ortak içerik oluşturulması ve hastalara yönelik bilinçlendirme materyalleri hazırlanması ana başlıkları altında örnek soru ve yanıtlarla, "Hastalar ve Hasta Dernekleri Etkileşim Önerileri Dokümanı" oluşturulmuş ve AIFD Yönetim Kurulu’nun onayı ardından 6 Kasım 2020’de tüm AIFD üye firmaları ile paylaşılmıştır.
Komite tarafından 2020 yılı için önceliklendirilen iki çalışmanın tamamlanmasının ardından, 2021 yılı yol haritasını belirlemek amacıyla 3-4 Kasım 2020 tarihlerinde komite üyeleri ve davetli profesyonellerin katıldığı bir çalıştay gerçekleştirilmiştir. Çalıştayda, “hasta dernekleri karar alıcı/kamu ilişkilerine nasıl katkı sağlayabilir?” ve “hasta derneklerinin dijital etkinliğini/yetkinliği nasıl artırılabilir?” soruları etrafında geliştirilen proje fikirleri 2021 yol haritasına eklenmiştir.
Komite 2021 yılında yine AIFD Yönetim Kurulu tarafından belirlenen vizyon doğrultusunda hastaların sağlık sisteminde etkin bir paydaş olarak yer almasına yönelik çalışmalarını sürdürecektir.
